Clara és Cutler mindketten háromévesek. Sülve-főve együtt vannak, a legjobb barátok máris. A két anya, Lana és Amy blogot vezet az életükről, sok-sok fotóval, melyek betekintést engednek a mindennapjaikba. Clara és Cutler jó barátok. És mindketten Down-szindrómások.

down szindróma clara cutler blog fotók

Szívmelengető fotókkal, aztán persze beszéljünk egy kicsit a Down-szindrómáról is.

 

Clara és Cutler nem testvérek, de szinte születésük óta szinte állandóan együtt vannak, hiszen a két anya, a 39 éves Lana és a 43 éves Amy a gyerekek három hónapos kora óta szerveznek közös gyerekes programokat egymással. Amy foglalkozására nézve tanár, Lana főállású anya, mindketten az észak-dakotai Grand Forksban élnek. Régóta ismerik egymást, de korábban soha nem voltak közeli barátok egészen addig, míg pár hónapos különbséggel életet adtak gyermekeiknek – akik mindketten Down-szindrómával születtek. Manapság a két gyerek már átlagosan heti két napot tölt együtt, együtt járnak például a különféle terápiás foglalkozásokra.

A szorosabb kapcsolatot Lana kezdeményezte, akinek Clarája 2015 novemberében született. Lana 20 hetes várandós volt, amikor a vizsgálatok kimutatták, hogy Clarának Down-szindrómája van. Azonnal csatlakozott egy sorstársakból álló támogató csoporthoz. Amikor egy közös ismerős révén meglátta, hogy a távolról ismert Amynek 2016 februárjában ugyancsak Down-szindrómával született a kisfia, Cutler, írt neki és felajánlotta a barátságát. Először egy kávézóban találkoztak nem sokkal az üzenetváltást követően.

„Lefektettük a babákat egy plédre, mire ők elkezdték megérinteni egymást. Azonnal látszott, hogy valamifajta kapocs kialakult közöttük” – mesélik a kezdetekről. Clara hatalmas személyiség, azonban egy sor komoly egészségi problémával kell szembenéznie. Még csak 3 hónapos volt, amikor nyitott szívműtéten esett át, és azóta is a gyomrába vezetett szondán keresztül táplálható. Ezen kívül úgynevezett Hirschsprung-betegséget is diagnosztizáltak nála az orvosok, ami azt jelenti, hogy a bélrendszer beidegzési zavara miatt a belek csak nagy nehézségek árán tudják továbbítani a béltartalmat. Emiatt gyakorlatilag állandóan járkálni kell vele kórházba be, kórházból ki, és Lana azt meséli, hogy a kórházi tartózkodások alatt Clara szívesen nézegeti a Cutlerről készült videókat.

Lana és Amy közös blogot is vezetnek Clara & Cutler néven, melynek Facebook-oldala is van. Nézegess cuki fotókat a két Down-szindrómás babáról (forrás: SWNS.com). Aztán gyere vissza, görgess a képgaléria alá, mert röviden összefoglalom, amit a Down-szindrómáról tudni kell.

down szindróma clara cutler blog fotók

A Down-szindrómáról

A tünetegyüttest először John Langdon Down angol orvos írta le a XIX. században. A jellegzetes arcforma miatt az állapotot sokáig mongol idiotizmusnak nevezték, de mivel ez erősen sértő a Down-szindrómás emberekre nézve (és nem utolsósorban a mongolokra nézve is), ez az elnevezés szerencsére már viszonylag régen kiment a használatból, és helyét a Down-szindróma kifejezés vette át. Sokan használják még ma is a Down-kór megjelölést, ezt azonban elsősorban az érintettek nem veszik túlságosan jó néven. A Down-szindrómás gyerekeket nevelő családok azt mondják, hogy az, hogy gyermekük genetikai rendellenességgel született, nem „kór”, betegség, hiszen a maguk környezetében, kellő odafigyelés mellett ezek a gyermekek – és később felnőttek is – teljes életet élhetnek, ne nevezze hát őket a társadalom betegnek, „kórosnak”, inkább speciális igényekkel rendelkező emberként tekintsenek rájuk.

E kicsit hosszúra sikerült – de szerintem nagyon is fontos – bevezető után lássuk a Down-szindróma okait.

Génjeinkben a hiba

A Down-szindrómát az okozza, hogy míg normális körülmények között az emberi genetikai anyagot 23 kromoszómapár képezi, melyeket 1-től 23-ig terjedő számokkal jelölnek, addig Down-szindrómában a 23-as helyen nem két, hanem három kromoszóma van jelen, ezt nevezik 23-as triszómiának.

Az utóbbi években-évtizedekben a Down-szindróma gyakoribb előfordulását tapasztalják. Ennek nem kis részben az az oka, hogy manapság a nők idősebb korban szülnek, és a negyven felé közeledve és azt követően nagyságrendekkel megugrik a genetikai rendellenességek, így a Down-szindróma valószínűsége is: 35 éves korban annak esélye, hogy egy anyának Down-szindrómás gyermeke szülessen 1:350, 40 éves korban 1:100 és 45 éves korban már 1:30 – ez utóbbi azt jelenti, hogy egy 45 éves anyának kb. tízszer akkora eséllyel születik Down-szindrómás babája, mint egy 35 éves anyának. (A poszt apropójául szolgáló történetben is az egyik anya 36 éves, a másik 40 éves volt, amikor a gyermeke világra jött.)

Nem csak jellegzetes arckifejezés

A Down-szindróma legjellemzőbb tünete a jellegzetes arckifejezés, a keskeny szemrés, távol ülő szemek, kicsiny orr, lapos homlok stb. Ehhez azonban különböző belszervi betegségek, szívfejlődési rendellenességek, bélproblémák stb. is társulhatnak (mint a történekben szereplő Claránál is). Az értelmi fejlődés zavara különböző mértékű lehet, de rendszerint kicsit vagy nagyon elmarad az átlagostól. Kellő fejlesztéssel, később védett munkahelyek és védett lakókörnyezet kialakításával ezek az emberek is teljes életet élhetnek.

A szülőké a döntés joga

A Down-szindróma a terhesség alatt ultrahangos gyanújelek és genetikai vizsgálat alapján diagnosztizálható. A diagnózis birtokában a szülők dönthetnek úgy, hogy ezzel együtt is vállalják a gyermeket, de úgy is, hogy nem tudják vagy nem akarják magukra venni egy igencsak speciális igényű gyermek felnevelésének terhét, ezért a terhesség megszakítása mellett döntenek.

Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!