Egy apa kisfia kedvenc hősét, a Pókembert szerette volna a sírkőre vésetni, hogy mostantól mindig együtt legyenek. A Disney azonban nem volt hajlandó hozzájárulni a védjegyzett figura ilyen felhasználásához. Azt mondják, hogy osztoznak a szülők gyászában, de a Pókember egy vidám, optimista, „ártatlan” karakter, aki nem lehet szomorú helyeken megjelentetni.

leukodisztrófia pókember spiderman disney

De ha már szóba került a történet, elmondom azt is, mi az a leukodisztrófia. Sőt igazából ezért is mesélem el Ollie történetét.

 

További tartalmakért kattints az Anyavilág főoldalára!

Mennyországba címzett levelek – a gyermekgyászról

Ollie Jones tavaly decemberben halt meg az angliai Kent megye egyik kisvárosában. Két évig hősként küzdött egy genetikai betegséggel, a leukodisztrófiával szemben (egyébként 6 éves nővére is ugyanebben a betegségben szenved), amíg végül elveszítette ezt a harcot. A hősök hősöket szeretnek, a kis Ollie kedvenc figurája a Pókember, Spiderman volt. Mindent megnézett, amiben Pókember szerepelt, és a szülei is csak ilyen dolgokat vásároltak neki, ha ajándékozásra került a sor. Nincs is rajta mit csodálkozni, hogy a temetése is a Pókember történetére lett tematizálva, holt Pókember figura, és történetet idéző színvilágú léggömbök.

leukodisztrófia pókember spiderman disneyA temetés után az apa pókemberes sírkövet szeretett volna állíttatni, ám a helyi önkormányzatnál azt a választ kapta, hogy ezt csak akkor teheti meg, ha a jogtulajdonos Disney ehhez hozzájárul. Az apa ezért hivatalos levelet írt az óriáscégnek és várta a választ abban a hitben, hogy az csak pozitív lehet. Ezért is döbbent meg különösen, amikor a Disney nem engedélyezte, sőt határozottan megtiltotta, hogy a Pókemberüket megjelenítsék a kisfiú sírkövén. Ezt írták: „Őszinte részvétünket fejezzük ki a családnak. Nagy örömünkre szolgál, hogy a kis Ollie életében örömét lelte a Pókember történetében.” Ám – folytatódik a levél – mégsem engedélyezik, hogy a Pókember a sírkőre kerüljön. Emlékeztetnek arra az álláspontjukra, hogy a Pókembernek olyan pozitív, „ártatlan figurának kell maradnia, ahogyan a gyerekek megszerették. Ezért az a stratégiájuk, hogy nem engedélyezik a Spiderman megjelenítését temetésen, sírkövön, urnán és semmi olyan dolgon, ami a halállal kapcsolatos. „A Pókember maradjon meg olyan ártatlan figurának, ahogyan megálmodtuk. Hiszen Ollie is ezt szerette benne” – zárul a levél.

Az apának hatalmas csalódást okozott a Disney merev elutasítása. Azt mondja, hogy a filmóriásnak csak addig fontosak a gyerekek, amíg élnek és pénzt hoznak. „Nem értem a Disney álláspontját – érvel. – A filmekben is halnak meg főhősök. Ollie-t is Disneylandbe vittük el élete utolsó nyaralására. Imádta a Pókembert, és minden pókemberes játékot megvettünk neki. De most, hogy meghalt és már nem költ el több pénzt a szenvedélyére, már semmit nem számít, hogy mit szeretne, minek örült, amíg élt.”

A leukodisztrófiáról

A leukodisztrófia a ritka betegségek közé tartozik. Tulajdonképpen nem egyetlen betegség, hanem hasonló, egymástól mégis jól elkülöníthető betegségek nagy csoportja. Örökletes betegség, mely folyamatosan előrehaladva, súlyosbodva megtámadja az agyat, a gerincvetőt és a perifériás idegeket. Az elváltozások alapja egy genetikai defektus, melynek következtében kórosan fejlődik, majd elpusztul a központi idegrendszer jelentős és fontos részét képező fehérállomány (erre utal a neve is: leuko = fehér). A fehérállomány (mielin) alkotja az idegeket körülvevő hüvelyt, melynek hiányában az idegek már nem képesek megfelelően ellátni funkciójukat. A betegség minden típusa más és más részét pusztítja a mielinhüvelynek, ezért van az, hogy a leukodisztrófiák nagy betegcsoportjába egymástól több vagy kevesebb mértékben eltérő betegségek tartoznak.

A leukodisztrófia tünetei az esetek egy részében nem sokkal a megszületés után elkezdenek megmutatkozni, míg máskor csak a későbbi gyermekkorban, sőt a felnőttkorban. A leukodisztrófia károsíthatja a mozgást, a látást, a hallást, az egyensúlyérzéket, az evést, a memóriát, a magatartást és a gondolkodást – magyarul minden olyan dolgot, amihez az idegrendszernek bármifajta köze van. (És kevés olyan dolog van a szervezetünkben, amihez nincs köze…) A leukodisztrófia porgresszív betegség, ami azt jelenti, hogy miután kialakult, feltartóztathatatlanul halad előre és súlyosbodik.

Manapság egyre több leukodisztrófiás esetet diagnosztizálnak, mely valószínűleg nem a gyakoriság valódi emelkedését jelenti, pusztán arról van szó, hogy a korszerű diagnosztikai módszerek bevezetésével – és itt elsősorban a mágnesrezonancia-vizsgálatra, az MR-vizsgálatra gondolok – egy sor olyan esetben is felállítják e betegség diagnózisát, melyeket korábban ismeretlen eredetű bajként soroltak be. A korszerű MR-vizsgálat tette lehetővé azt is, hogy a leukodisztrófiák nagy csoportján belül egyre több altípust tudjanak megkülönböztetni az orvosok.

Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó

radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró

Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!

Ezek is érdekelhetnek:

Mennyországba címzett levelek – a gyermekgyászról

Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!